Jak se žije s celiakií: V nemocnici

Tondovi je 12 let a je to kluk v předpubertě. Má rád pohyb, rád hraje počítačové hry a taky rád jí. Bohužel ani přes jeho velký apetit moc nepřibírá - má totiž celiakii. Tu mu diagnostikovali v 8 letech v Gastroenterologické ambulanci na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN a 1. LF UK v Praze na Karlově. Jak to všechno bylo?

Jak se žije s celiakií: V nemocnici

Další testy

O tom, jak jsme se na kliniku vlastně dostali jsem vám řekla už v předešlém díle svého blogu. Výsledky krevních testů štítné žlázy dopadly dobře, proto se naše paní doktorka rozhodla poslat nás na Gastroenterologickou ambulanci v Praze na Karlově. Objednali jsme se a dostavili se v určený čas do ordinace. 

Pan doktor Tondu vyšetřil a vyžádal si znovu krevní testy, na jejichž základě pak navrhl enterobiopsii tenkého střeva cestou endoskopie v plné narkóze. Nástoupit do nemocnice jsme měli 14. září, na 15. září byl stanoven výkon. Do té doby bylo doporučeno, aby Tonda jedl stejně jako obvykle, tj. všechno, včetně lepku. 

V nemocnici

Den před nástupem jsem Toníkovi zabalila tašku s pyžamem, zubním kartáčkem a pantoflemi - a Tonda si vymínil, že si s sebou vezme i mobil - "Mami, protentokrát bych si ho snad mohl vzít, vždyť se tam budu nudit!"  Sice jsem váhala, ale na druhou stranu vím, že se s ním ve volné chvíli zabaví, takže jsem mu ho výjimečně povolila. Říkala jsem si, že na pokoji taky nemusí být sám, a těžko odhadnout, jak budou jeho spolupacienti staří a jestli se s ním budou bavit.

Do nemocnice jsme nastupovali kolem poledne - den před výkonem. Už od odpoledne nesměl Tonda nic pít a jíst, takže jsem dohlédla, aby do té doby, tj. dopoledne, alespoň hodně pil - narkóza se pak prý snáší líp. Další věc, která ho čekala, bylo zavedení kanyly do žíly na hřbetu ruky -  sestřička byla šikovná, Tonda statečný a všechno proběhlo v klidu. 

Sotva jsme vybalili a Tonda se převlékl do pyžama a zalezl do postele, už měl novou parťačku. Do pokoje přišla maminka s holčikou asi pětiletou - Aničkou, kterou ten samý výkon čekal ve stejný den jako Tondu. Anička měla, na rozdíl, od Tondy, problémy s klouby - nevydržela dlouho  běhat nebo chodit. S Tondou si padli hned do oka :-) 

Protože rodiče starších dětí už nemohou být na pokoji přes noc s nimi, domluvila jsem se s Tondou, že počkám, až usne a pak půjdu domů a brzo ráno zase přijdu. Maminka Aničky si mohla dcerku odvézt domů a ráno ji do nemocnice opět přivézt.  Tonda nakonec usnul kolem půl desáté a já se vypravila domů. 

Vyšetření

Ráno jsem už v 7 hodin ráno byla v nemocnici, Tonda ještě pochrupoval v posteli, ale za chvilku se už vzbudil s tím, že má hrozný hlad. Bohužel se nedalo nic dělat, jíst ani pít už nic nesměl, ale aspoň se uklidnil tím, že po nějaké době po vyšetření se zase bude moct nadlábnou a taky se napít. 

Po chvíli přijela Anička s maminkou - Tonda se na ní už těšil, že jí ukáže svoje hry na mobilu. Nakonec to dopadlo tak, že si obě děti vlezly do jedné postele a do mobilů si vzájemně nakukovali. My seděly u stolku a povídaly si o tom, co je asi čeká. 

Protože šlo o vyšetření v celkové narkóze, asi hodinu před zákrokem je dítěti podána premedikace v podobě rychle působícího barbiturátu, který dítě zklidní a má ho dostat do stavu podobnému spánku. Tady ale u Tondy nastala potíž - místo toho, aby ho premedikace uklidnila, spíš ho nabudila, takže ho nebylo možné udržet na posteli, navíc začal být agresivní, kopal kolem sebe a dokonce mě kousl do ruky. Nakonec jsem ho s pomocí sestřičky na posteli udržela, ale dalo to práci. V té chvíli mi moc pomohla maminka Aničky, která si k Tondovi sedla a četla mu příběh z pohádkové knížky, kterou si vzaly s sebou a Tonda se konečně uklidnil. 

Tondu pak přeložili na pojízdné lůžko a vydali se s ním na sál - mile mě překvapilo, že jsem ho tam mohla doprovodit. Poté, co pod narkózou úplně usnul, jsem už ale musela pryč. Zákrok ohebným endoskopem netrval dlouho, a Tonda byl asi za 20 minut zpátky na pokoji. Při tomto typu zákroku je odběr vzorku střevní sliznice jistý, takže jsem se nemusela bát, že by vyšetření měl snad absolvovat znovu. Toník vyspával docela dlouho a po probuzení byl ve větší pohodě než předtím. Jen si stěžoval, že ho trochu bolí břicho. 

Anička šla na řadu hned po Toníkovi a vrátila se taky za malou chvíli. Chvilku pobrekávala, ale nebylo to nic dramatického. Po nějaké době pak sestřička přinesla dětem hrnek čaje, který s chutí oba vypili a stejně tak i po čase misku s polévkou. 

Pak už jsme jen čekali, jestli nás ještě ten den večer pustí domů. Žádné komplikace nenastaly, takže jsme už večer byli doma. Zbývalo jen čekat na výsledky.

Výsledky

Pro výsledky jsem si měla zavolat panu primáři 30. září a nepotěšil mě - celiakie se u Tondy prokázala. Doporučil mi, abych se objednala na edukaci o bezlepkové dietě u sestřičky a ujistil mě, že Tonda bude i nadále sledován na jeho oddělení a budeme docházet pravidelně jednou za rok na kontroly. 

Diagnóza se mi zdále ze začátku hrozná a moc jsem si neuměla představit, co všechno to bude obnášet, ale pak jsem si uvědomila, že spousta dětí má mnohem horší nemoci a že celiakie je proti nim vlastně brnkačka.

A tak jsme začli s dietou. Jak? O tom zase příště...

Radka

OK
Zpracovávám